Alles begann in ihrer Jugendzeit. Laut heute war Kgotla 12 Jahre alt, als sie zum ersten Mal Symptome bemerkte. Doch die medizinische Welt wollte ihr zuerst keine Aufmerksamkeit schenken oder waren offensichtlich ratlos ob dieser ungewöhnlichen Krankheit. So dauerte es einige Jahre, bis die junge Frau endlich Hilfe bekam.
Der Anfang
In ihrer GoFundMe-Kampagne beschrieb Kgotla den Prozess mit folgenden Worten:
Ich bemerkte einen Ringwurm, der sich unter meinem linken Auge entwickelte und nicht besser wurde, obwohl ich ihn mit Antipilzcremes behandelte. Der Ringwurm breitete sich aggressiv auf meine Kopfhaut und mein Auge aus und verwandelte sich schließlich in eine dunkle Stelle mit harter Textur.
Was dann folgte, war furchtbar: Das Gewebe ihrer linken Gesichtshälfte schwand ("atrophierte") und Haare und Zähne auf dieser Seite fielen aus. Freund:innen und Familie waren sehr besorgt. Hartnäckig versuchte Kgotla, ihren Gesichtsschwund mit Fleiß zu kompensieren, wie sie The Sun zitierte:
Ich erkannte, dass ich Bewältigungsstrategien entwickeln musste. Ich lernte viel, um in jedem Fach die beste Schülerin zu werden, und las viele Bücher, was mir half, mit dem Mobbing umzugehen.
Sie erinnert sich genau an einen besonders furchtbaren Spitznamen, "Halbgesicht", doch die junge Kgotla war fest entschlossen, sich davon nicht unterkriegen zu lassen, und vergrub sich in Selbsthilfe-Büchern.
TikTok-Video bringt endlich Klarheit
Im Alter von 21 Jahren hatte Kgotla bereits so viel Selbstvertrauen entwickelt, dass ihre Krankheit kein Hinderungsgrund mehr dafür war, eine gesunde Beziehung zu führen. 2018 heiratete sie ihren heutigen Ehemann und zog mit ihm von ihrer Heimat Botswana nach Sussex, England.
Dann trat ein weiterer Mann in ihr Leben - zumindest in digitaler Form. Ein TikTok-Video von Lukas Caldwel öffnete ihr endlich die Augen und brachte Dunkel in die unbekannte Diagnose. Denn Kgotla erkannte sich in Caldwel, bei dem das Parry-Romberg-Syndrom diagnostiziert wurde, sofort wieder:
Sobald ich Lukas Videos über das Leben mit dem Parry-Romberg-Syndrom sah, wusste ich sofort, dass ich das auch habe.
Eine Reihe von CT-Scans und MRTs sowie ein Augenarzt bestätigten schließlich nach all den Jahren das Parry-Romberg-Syndrom auch bei Kgotla.
Kgotla kämpft weiter um ihre Gesundheit
In ihrer im Juni erstellten GoFundMe-Kampagne bittet Kgotla die Welt nun um Unterstützung für die Behandlung in einer Spezialklinik, die aus drei Operationen bestehen soll. Durch diese soll ihr Gesicht wiederhergestellt sowie ihre Schmerzen gelindert werden.
Denn wie The Sun berichtete, ist die Krankheit nicht nur eine emotionale Belastung, sondern bringt auch physische Probleme wie ständige Schmerzen, Haarausfall, schwere Migränen und Sehprobleme mit sich. Auch Essen und Trinken werden durch die Deformierung erschwert. Kgotlas Fröhlichkeit und positive Haltung sind trotz allem ungebrochen:
Ich bin so dankbar, jeden einzelnen Tag mein Leben leben zu können.
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Verwendete Quellen:
heute: Seltene Krankheit entstellt halbes Gesicht von Frau
GoFundMe: Life-Changing Surgery : Parry Romberg Syndrome
The Sun: A rare syndrome stole half my face but won’t take my life – I always smile at my reflection despite what strangers say
